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viérnes, 03 de agosto de 2018

Alfa1 |Una declaración reclamando visibilidad y medios para la investigación de las enfermedades raras culminará la peregrinación 'Alfas en Camino', que comienza el domingo | miércoles, 29 de agosto de 2018


Una declaración reclamando visibilidad y medios para la investigación de las enfermedades raras culminará la peregrinación 'Alfas en Camino', que comienza el domingo


Un centenar de pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina procedentes de todo el mundo caminarán de Sarria y Compostela del 26 de agosto al 1 de septiembre

La actividad, organizada por la asociación Alfa‐1 España, involucra a niños y adultos y cuenta con recorridos adaptados para aquellos peregrinos que necesitan oxígeno

Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación Alfas en Camino 2018, organizada por la Asociación Alfa‐1 España y que comenzará el próximo domingo 26 de agosto. Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, con un importante apoyo logístico ya que, en un elevado porcentaje, los peregrinos son enfermos respiratorios y oxígenodependientes. El DAAT es una enfermedad rara que afecta a pulmones e hígado y cuya detección precoz es básica para la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen

La actividad recorrerá la Ruta Jacobea en siete etapas. Tras la final, el sábado 1 de septiembre, los participantes leerán en el Monasterio de San Martiño Pinario la Declaración de Santiago, en la que se enumeran las necesidades de los pacientes. Con Alfas en Camino se pretende hacer una llamada de atención sobre la situación de estas dolencias, que condicionan la vida de quienes las sufren y en muchos casos son incapacitantes. En el grupo habrá peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas colaboran con el programa. Es el caso del laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid‐GSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.


Una declaración reclamando visibilidad y medios para la investigación de las enfermedades raras culminará la peregrinación 'Alfas en Camino', que comienza el domingo  

  

Alfa‐1

asociación Alfa‐1 España | miércoles, 29 de 2018



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